中国首例“美人鱼”婴儿接受再造双腿手术(图)
国内首例“美人鱼”婴儿。 |
21日上午“美人鱼”婴儿接受各方专家会诊。图记者秦楼 |
20余名专家会诊“美人鱼”
童话故事中的美人鱼为了追求爱情,鼓起勇气通过了巫婆的重重考验,将美丽的鱼尾变成了人腿。而11月9日在我省诞生的国内首例“美人鱼”婴儿浩南(化名)今日开始接受繁杂手术的考验,再造双腿。
主要器官基本上都有畸形
昨日,在湖南省儿童医院ICU(重症监护室)的病床上,刚刚出生12天的小浩南安静地睡着。“浩南患的是世上极其罕见的‘美人鱼综合症’,身上主要器官都有畸形。”湖南省儿童医院院长祝益民教授禁不住一声叹息。小浩南腹部以下血肉粘连,直至脚尖。在脚尖处,只有10个小脚指头分离开来,大小脚趾排列完全错位,整个下身就像倒置的“V”形鱼尾鳍。经B超和进一步医学检查证实,浩南为男性。
ICU主任胥志跃介绍,12日凌晨浩南被送来时,在场的医护人员感到十分惊讶。“让大家担心的是浩南没有肛门,到现在都不能进食,而且还发现小便无法排出等情况。他只能靠腹膜透析维持生命。”
20余名专家进行会诊
“‘美人鱼综合症’患儿一出生就意味着死亡,到目前为止,全球还只发现两例存活的例子。”祝益民教授说。浩南的美人鱼综合症,伴随身体主要器官都有畸形。
昨日,湖南省儿童医院组成了以院长祝益民教授为首的专家攻关小组,医院重症监护室等15个相关科室20余名专家对浩南进行会诊。祝益民教授介绍,出生婴儿患上“美人鱼综合症”的概率只有1/7万,而且一般都活不过数小时,但这个新生儿在全力救治下奇迹般地活了12天。
今日手术先解决“吃饭”问题
祝益民教授介绍,浩南的两条腿好在有各自独立的骨骼和供血系统,手术的机会是存在的。然而更加严重的是,目前他的肾脏和泌尿系统缺失、心脏功能不正常,肛门、生殖器都尚未发育完全。
昨日上午,经过专家组4个小时的会诊,专家初步确定首先要稳定浩南的生命体征,然后在腹部造瘘,使高位肠梗阻变通畅后以排除大便,再尝试着少量多次的牛奶喂养。今日,医院将进行腹部造瘘手术。
造瘘手术顺利的话,将对浩南进行分次下肢分离手术。最后进行肛门和泌尿系统成形手术:等待合适的肾源出现,克服肾脏移植后出现的排斥反应以及内外生殖器的再造或成形手术。
严重遗传疾病,让原本享有快乐童年的浩南变得命运多舛。根据省人口计生委统计,我省出生缺陷高于全国平均水平,且呈逐年上升的趋势。2004年,我省出生缺陷发生率为130.4/万,高于全国128.4/万的平均水平,排全国第10位;2005年上升到150.3/万,为我省实行出生缺陷监测以来的最高记录,属于出生缺陷高发省份之一。根据我省41所医疗单位对住院分娩孕满28周到产后7天的围产儿进行监测的结果推测,我省每小时有1名缺陷儿降临,一年出生8000多名缺陷儿。若将没有住院分娩的和出生7天以后的缺陷人群和隐性缺陷人群算上,比照全国每年出生缺陷儿约占每年出生人口总数4%—6%的比例推算,我省每年出生缺陷人数大致在4万左右。照此推算,近20年我省出生的残疾人高达80万至100万。
我省目前监测到的出生缺陷约有80余种,其中排在前10位的是:先天性心脏病、外耳畸形、总唇裂、多指(趾)、先天性脑积水、神经管缺陷、肾脏畸形、马蹄内翻足、肢体缩短畸形、并指(趾),约占我省出生缺陷数的80%以上。近年来,尽管出生缺陷顺位变化不大,但是,神经管缺陷、腭裂、尿道下裂、马蹄内翻足、脑膨出、唐氏综合症、先天性心脏病等致死致残缺陷呈逐年上升趋势。如先天性心脏病已由2003年的第5位上升到2005年的第1位。
省儿童医院儿研所研究员叶志纯介绍,并腿畸形俗称美人鱼综合症,是一种极为罕见的畸形,男女比例为27∶1。这种病症平均6万至10万新生儿中就有1人罹患此病,但是存活率却比连体婴儿低很多。迄今为止,生下后侥幸生存了数小时的病患只有寥寥数位,而长大成人者更是绝无仅有,只有术后现年17岁的美国少女蒂法妮·约克和2岁7个月大的秘鲁女孩米拉格罗丝·塞隆存活于世。文/记者刘少龙